Sapere per aiutare
L’epilessia è una malattia neurologica contraddistinta da periodiche “crisi“. Si tratta di crisi che a scuola sono difficilmente gestibili se il personale docente o scolastico non è adeguatamente preparato.
Le crisi epilettiche
I fenomeni critici dell’epilessia consistono in vere e proprie “scariche elettriche” da corto circuito del tessuto neuronale. Le crisi arrivano all’improvviso. Difficili da prevenire, hanno una sintomatologia penalizzante. Il soccorso immediato del bambino o del ragazzo epilettico può davvero salvargli la vita e prevenire danni permanenti.
L’impatto dell’epilessia sulla vita del bambino e dei suoi familiari
Convivere con la patologia dell’epilessia non è impossibile. Tuttavia, non bisogna trascurare l’impatto psicologico e sociale della malattia. Nella maggior parte dei casi, l’epilessia si manifesta in età prescolare. Di conseguenza, tra l’infanzia e la prima scolarizzazione, il bambino si trova catapultato in un mondo complesso, fatto di crisi improvvise e quasi imprevedibili, la cui gestione necessita dell’aiuto altrui.
Le paure di chi è affetto da epilessia
Chi soffre di epilessia vive nel costante timore che la “scarica elettrica” arrivi ad interrompere le attività quotidiane, motorie, sociali. È piuttosto frequente che il bambino epilettico accusi una certa ansia anticipatoria che rende invivibili anche i momenti di salute lontani dalle crisi.
Le paure di chi assiste alla crisi
Eppure, l’epilessia può terrorizzare di più chi non ne soffre, paradossalmente. Il fatto che l’epilettico durante le crisi possa fare cose “anomale”, perdere il contatto con l’ambiente, cadere, agitarsi, masticare, perdere i liquidi orali, gesticolare, essere preso da convulsioni… finisce spesso per terrorizzare chi osserva spaventato e invece vorrebbe intervenire.
Mi è sembrato che morisse. Sembrava morto…
Queste sono le tipiche frasi pronunciate da chi assiste accidentalmente ad una crisi epilettica altrui.
Il soccorritore può porre fine alle paure di tutti
Una soluzione c’è. Va detto. Soccorrere un epilettico è un atto eroico ma anche piuttosto semplice, se non ci si fa prendere dal panico. Esiste, infatti, un farmaco a somministrazione orale che va introdotto nella bocca del bambino o del ragazzo epilettico. Tale farmaco, che il bambino affetto da epilessia avrà sempre con sé, serve ad impedire che le crisi si prolunghino nel tempo. Le crisi prolungate possono infatti danneggiare irreversibilmente il sistema nervoso del bambino, producendo danni permanenti.
Lo stigma che pregiudica l’inclusione
L’inserimento di un bambino epilettico nella vita sociale, scolastica o sportiva può sembrare difficoltoso. Vi è un pregiudizio piuttosto diffuso, in questo senso. Insegnanti, educatori, professionisti, allenatori possono lasciarsi trascinare dall’ansia, facendo ragionamenti non molto lucidi. Può mettere paura avere a che fare con bambini epilettici, soggetti a crisi periodiche. Tuttavia, la farmacologia, la medicina e la pratica del soccorso hanno reso possibile integrare in tutto e per tutto i bambini epilettici nelle normali attività quotidiane, sociali, scolastiche e sportive.
Quando i genitori stessi tacciono…
Può addirittura succedere che siano i genitori stessi ad omettere il quadro diagnostico del proprio figlio, preferendo non parlare dell’epilessia. Nel loro pensiero si illudono di tutelare il corpo insegnante, le società sportive, i vari professionisti davanti alla paura di dover soccorrere il bambino durante una crisi. In realtà, in questo modo si peggiora la situazione del malato: la sua ansia si aggraverà e nessuno sarà davvero preparato quando lui ne avrà effettivo bisogno.
Quindi?
La soluzione sta nel conoscere, nell‘imparare a soccorrere, nel tenere sempre vive le comunicazioni che riguardano i casi epilettici. La soluzione consiste nel fare rete, nel sentirsi parte di un tutto: nel saper dire «io ci sono e so cosa fare».
